Wenn Menschen das Wort Hospiz hören, denken viele sofort an Sterben. An Abschied. An die letzten Tage. So ging es uns lange auch.
Erst später haben wir verstanden: Ein Kinderhospiz ist viel mehr. Es kann ein Ort sein, an dem Familien mit einem lebenslimitierend erkrankten Kind durchatmen dürfen. Ein Ort, an dem das Kind liebevoll und professionell gepflegt und betreut wird. Und ein Ort, der nicht erst dann wichtig wird, wenn das Leben zu Ende geht.
Pflege zu Hause – mit viel Hilfe und trotzdem am Limit
Melina durfte einige Halbtage pro Woche zur Schule gehen, sonst wurde sie zu Hause gepflegt. Es war unser ausdrücklicher Wunsch, dass sie ihre begrenzte Lebenszeit möglichst in ihrem gewohnten Umfelde verbringen durfte. Neben der 24h 1:1- Betreuung und Pflege von Melina waren da noch ihre Schwester mit dem gleichen Gendefekt, ein gesundes Kleinkind, Haushalt und unsere beiden Jobs. So war dies nur mit viel Unterstützung möglich: durch die Kinderspitex, durch Assistenzpersonen, durch Menschen, die uns begleitet und mitgetragen haben.
Trotz der grossen Hilfe war der Alltag oft unglaublich belastend. Die Planerei war sehr aufwändig. Durch den Fachkräftemangel und viele Krankheitsausfälle gab es immer wieder offene Dienste – meistens kurzfristig. Das „auf Nadeln sein“, ob alles klappen würde, war oft sehr anstrengend.
Es gab immer wieder Ausfälle in der Pflege. Besonders die Nächte waren schwierig. Sie waren oft kurz, unterbrochen und auf Dauer kaum auszuhalten. Wer ein Kind rund um die Uhr pflegt, weiss: Schlafmangel ist nicht einfach Müdigkeit. Er geht an die Substanz. Nicht nur während der Kleinkindphase sondern oft über viele Jahre.
Unter der Woche war die Betreuung Melinas im Prinzip meist abgedeckt. Was wir brauchten, war Entlastung an Wochenenden. Ab und zu. Nicht ständig. Nicht regelmässig jede Woche. Einfach Entlastung, wenn die Kräfte nicht mehr reichten. Um mal etwas tanken und nachschlafen zu können.
Lange gesucht – und oft ein Nein bekommen
Wir suchten lange nach einer passenden Möglichkeit. Doch immer wieder hiess es: nein. Melina sei zu schwer pflegebedürftig. Oder: nur, wenn das Kind regelmässig auch während der Woche kommt.
Auch das erste Schweizer Kinderhospiz sagte uns zunächst ab. Es seien nur wochenweise Aufenthalte möglich.
Das war ein harter Schlag. Fast wie ein Schlag ins Gesicht.
Aus Sicht der Institutionen konnten wir diese Antworten es zwar verstehen. Planung, Personal, Abläufe – all das ist anspruchsvoll. Ein Kind mit komplexem Pflegebedarf aufzunehmen, besonders nur gelegentlich, ist organisatorisch und pflegerisch nicht einfach.
Und trotzdem tat es weh.
Denn wir pflegten unser Kind bewusst zu Hause. Wir wollten es nicht einfach dauerhaft in eine Institution geben. Wir wollten es nicht „abschieben“. Und genau dadurch fühlte es sich plötzlich an, als würden wir dafür bestraft.
Familien, die ihr Kind sonst schon regelmässig in eine Institution geben, erhalten oft leichter Zugang zu weiterer Entlastung. Familien, die alles zu Hause tragen, fallen dagegen manchmal durch die Maschen.
Eigentlich wären vom Kanton genau solche Entlastungsnächte vorgesehen gewesen. Auf dem Papier klang das gut. In der Praxis liessen sie sich für uns kaum einlösen.
Als doch noch eine Tür aufging
Nach einigen Gesprächen durfte Melina schliesslich doch noch einige Male übers Wochenende ins Kinderhospiz allani.
Für uns war das unglaublich wertvoll und wir waren sehr, sehr dankbar dafür. Nicht, weil wir unser Kind loswerden wollten. Sondern weil wir Kraft brauchten, um weiter für sie da sein zu können.
Ein Kinderhospiz ist nicht nur zum Sterben da
Was wir dort erlebten, veränderte unseren Blick auf das Wort Hospiz.
Im Kinderhospiz werden palliativ kranke Kinder aufgenommen. Ja, auch Kinder am Lebensende. Aber nicht nur.
Viele Kinder kommen zur Entlastung. Für einige Tage. Für ein Wochenende. Manchmal auch wiederholt. Sie erleben im Kinderhospiz allani in wunderbarer Atmosphäre viele schöne Momente, werden professionell betreut und äusserst liebevoll begleitet.
Für die Familien kann ein solcher Aufenthalt eine dringend nötige Pause bedeuten. Wenn die Familie möchte, darf sie oft auch bleiben. Bei uns war das nicht nötig, weil wir nahe wohnten. Wir nutzten die Zeit anders: für die Geschwister, für Dinge, die sonst kaum möglich waren, und manchmal einfach zum Schlafen.
Zeit für die Geschwister
Wenn ein Kind sehr viel Pflege braucht, dreht sich der Alltag oft um Medikamente, Sondennahrung, Lagerungen, Termine, Hilfsmittel, Notfälle und Organisation.
Geschwister tragen diese Situation mit. Oft stiller, als man denkt.
Die Wochenenden, an denen Melina gut betreut war, gaben uns die Möglichkeit, mit ihren Geschwistern Zeit zu verbringen. Ohne ständig unterbrochen zu werden. Ohne immer im Hinterkopf zu haben, dass gleich wieder etwas sein könnte.
Wir konnten Dinge tun, die sonst schwierig waren. Ausflüge, kleine Unternehmungen, Gespräche, Aufmerksamkeit. Für die Geschwister war das wichtig. Für uns auch.
Einfach einmal nachschlafen
Manchmal gingen wir auch alleine ein Wochenende weg. Nicht für grosse Abenteuer. Nicht für Luxus. Sondern zum Nachschlafen.
Wer über lange Zeit nachts kaum zur Ruhe kommt, funktioniert irgendwann nur noch. Ein freies Wochenende kann dann nicht alles lösen, aber es kann helfen, wieder etwas Boden unter den Füssen zu spüren.
Entlastung im Pflegealltag ist kein Egoismus. Sie ist notwendig!
Familien brauchen flexible Entlastung
Unsere Erfahrung hat uns gezeigt: Es braucht nicht nur Angebote auf dem Papier. Es braucht Angebote, die in der Realität von Familien auch genutzt werden können.
Nicht jede Familie braucht jede Woche einen festen Entlastungsplatz. Manche brauchen einzelne Nächte. Ein Wochenende. Eine kurzfristige Möglichkeit, wenn das Pflegesystem zu Hause ausfällt oder die Kraft nicht mehr reicht.
Gerade Familien, die ihr Kind zu Hause pflegen, brauchen flexible und unkomplizierte Unterstützung. Sie leisten enorm viel – oft über Jahre hinweg.
Entlastung sollte nicht daran scheitern, dass ein Kind nicht regelmässig genug kommt. Oder dass der Alltag einer Familie nicht ins bestehende System passt.
Für diese Familien werden die neuen, ersten Kinderhospize der Schweiz sicher sehr wertvolle Dienste leisten!
Unser Fazit
Wir sind sehr dankbar, dass Melina noch einige Male ins Kinderhospiz allani durfte. Sie war dort in wunderschöner Atmosphäre so gut aufgehoben. Liebevollstens betreut und professionell begleitet.
Und wir konnten für kurze Zeit loslassen. Nicht, weil uns Melina zu viel war. Sondern weil die Präsenz rund um die Uhr manchmal zu viel sein kann.
Ein Kinderhospiz kann ein Ort des Abschieds sein. Aber vielmehr kann es auch ein Ort der Entlastung für pflegende Angehörige sein. Ein Ort, an dem Familien, die ein Kind zu Hause pflegen, Kraft schöpfen dürfen. Ein Ort, an dem schwer kranke Kinder schöne Momente erleben.
Und genau darüber sollte viel mehr gesprochen werden.
Für uns war sehr klar, dass Melina – wenn irgendwie möglich – auch ihre letzten Stunden zu Hause verbringen darf und wir sie nicht genau dann weggeben würden. So war es dann auch. Ruhig, friedlich – einfach stimmig. Auch wenn die Situation des Abschiednehmens für alle schwierig war.
Melina durfte auch nach ihrem Tod noch einige Tage zu Hause bleiben. Mehr dazu in unserem Blogbeitrag.
Links zu Kinderhospizen:
Schweiz:
- allani Kinderhospiz Bern (Eröffnung 2024)
- Flamingo Kinderhospiz (Eröffnung 2026)
