Eine PEG-Sonde beim Kind legen lassen – ja oder nein? Für Eltern eines schwer kranken oder behinderten Kindes kann diese Entscheidung unglaublich gross sein. Auch wir haben uns zunächst ganz klar gegen eine Magensonde entschieden.
Heute, rückblickend, können wir sagen: Für Melina war die Sonde eine grosse Erleichterung und ganz klar die richtige Entscheidung. Gleichzeitig verstehen wir sehr gut, weshalb Eltern zunächst davor zurückschrecken. Denn viel hängt davon ab, wie eine solche Möglichkeit angesprochen und erklärt wird.
Kurz nach der Diagnose: PEG-Sonde und Baclofenpumpe
Kurz nachdem bei unseren beiden Töchtern die metachromatische Leukodystrophie (MLD) diagnostiziert worden war, wurde uns gesagt, dass Melina aufgrund ihrer Erkrankung nie ein selbstständiges Leben führen könne.
Viel mehr erfuhren wir zunächst nicht.
Was MLD überhaupt bedeutete, wie die Krankheit verlaufen konnte und was möglicherweise auf uns zukommen würde, recherchierten wir anschliessend selbst im Internet.
Beim nächsten Krankenhausbesuch wurden uns dann innerhalb weniger Minuten gleich zwei grosse medizinische Eingriffe vorgeschlagen: eine PEG-Sonde und eine Baclofenpumpe.
Für uns fühlte sich das damals an, als würden uns diese beiden Entscheidungen einfach vor die Füsse geworfen. Ohne ausführliche Erklärung. Ohne dass wir wirklich verstanden hätten, weshalb man diese Massnahmen bereits jetzt in Betracht zog.
Melina ass zu diesem Zeitpunkt noch selbstständig mit dem Löffel. Sie konnte noch gehen, wenn wir sie an einer Hand hielten.
Und nun sollten wir unserem Kind eine Magensonde legen lassen?
Für uns war die Antwort zunächst klar:
Nein.
Wir fühlten uns schlicht überfahren.
Vier Monate später sah die Welt völlig anders aus
Die MLD schritt bei Melina unglaublich schnell voran.
Innerhalb von nur etwa vier Monaten verlor sie nahezu alle Fähigkeiten. In dieser Zeit waren wir wegen Julianas Gentherapie in Mailand, während sich dort Melinas Zustand gleichzeitig immer weiter verschlechterte.
Auch das Schlucken wurde zunehmend schwieriger. Besonders Flüssigkeiten wurden zum Problem.
Im heissen Sommer mussten wir teilweise sehr erfinderisch werden, damit Melina genügend Flüssigkeit bekam. Zeitweise verabreichten wir ihr diese vorsichtig mit Aufziehalmen.
Spätestens da wurde deutlich:
Essen und Trinken waren nicht mehr einfach etwas Schönes und Selbstverständliches. Sie wurden zunehmend anstrengend.
Und unsere Sicht auf die Sonde begann sich zu verändern.
Die PEG-Sonde wurde für uns zur Erleichterung
Schliesslich entschieden wir uns für eine PEG-Sonde.
Was wenige Monate zuvor noch undenkbar gewesen war, fühlte sich plötzlich richtig an.
Und vor allem: Die Sonde bedeutete keineswegs, dass Melina nun nicht mehr essen durfte.
Ganz im Gegenteil.
Sie durfte weiterhin essen, was sie mochte – aber sie musste nicht mehr essen und trinken, um ausreichend versorgt zu sein.
Das war für uns ein riesiger Unterschied.
Am Anfang nutzten wir die Sonde vor allem für Flüssigkeit und Medikamente. Damit fiel schon einmal ein grosser Teil des täglichen Drucks weg.
Wenn Melina etwas von unserem Essen nicht essen mochte oder nicht ausreichend davon essen konnte, pürierten wir es teilweise sehr fein, verdünnten es entsprechend und gaben es über die Sonde.
Später kam ergänzend Sondennahrung dazu.
Bei uns funktionierte die Gabe der zusätzlichen Ernährung besonders gut über Nacht. So konnte Melina tagsüber weiterhin möglichst normal am Familienleben und an unseren gemeinsamen Mahlzeiten teilnehmen, ohne dass wir ständig überlegen mussten, ob sie genügend Kalorien zu sich genommen hatte.
Die Sonde nahm uns damit nicht das Essen.
Sie nahm uns den Druck rund ums Essen.
Dieses Bild ist KI-generiert und dient lediglich der Illustration.
Eine Sonde muss orales Essen nicht automatisch ersetzen
Das war für uns eine der wichtigsten Erkenntnisse.
Vor der PEG hatten wir innerlich vermutlich das Bild:
Sonde bedeutet: Mein Kind isst nicht mehr selbst.
Doch so muss es keineswegs sein.
Eine Gastrostomie ermöglicht die direkte Gabe von Nahrung, Flüssigkeit und häufig auch Medikamenten in den Magen. Ob ein Kind daneben weiterhin oral essen und trinken darf und in welchem Umfang, hängt insbesondere von seiner Schluckfähigkeit und dem Aspirationsrisiko ab und muss individuell beurteilt werden. Uns wurde von diversen Ärzten gesagt, mit dieser Krankheit sei in diesem Alter keine orale Nahrungsaufnahme mehr möglich, wir sollten unbedingt damit aufhören.
Wir liessen das Ganze in regelmässigen Abständen von einer Logopädin beurteilen. Sie meinte jeweils, Melina schlucke noch sehr gut. Es sei sehr wichtig, das Schlucken möglichst lange zu erhalten. Es gäbe dann ganz andere Probleme, wenn auch der Speichel nicht mehr geschluckt werden könne.
Melina hatte keine Aspirationspneumonien. Deshalb durfte sie weiterhin essen. Aber da ist jedes Kind und jede Situation anders.
Das haben wir in all den Jahren gelernt: Oft lohnt es sich, eine Zweitmeinung einzuholen.
Bei Melina war die Sonde lange vielmehr eine Ergänzung.
Sie konnte das geniessen, was noch möglich war und ihr Freude machte. Alles andere konnten wir über die Sonde auffangen.
Für unsere Familie war genau diese Freiheit unglaublich wertvoll.
Zuerst PEG, später Button
Melina bekam zunächst eine klassische PEG-Sonde.
Später wechselten wir auf einen Button.
Ein Button ist eine sehr flache Gastrostomie, die nahezu bündig auf der Bauchdecke sitzt. Zum Sondieren wird ein Verlängerungsschlauch angeschlossen und danach wieder entfernt. Im Inneren wird ein solcher Button häufig durch einen mit Wasser gefüllten Ballon gehalten.
Für unseren Alltag empfanden wir den Button als sehr praktisch.
PEG – was wir daran erlebt haben
Die PEG hat einen Schlauch, der dauerhaft ausserhalb des Bauches liegt.
Der Vorteil: Zum Anschliessen muss nicht jedes Mal erst ein Verlängerungsstück eingesetzt werden.
Der Nachteil war für uns vor allem der längere Schlauch. Beim Anziehen, Lagern, Spielen oder Pflegen musste man darauf achten, nicht daran hängen zu bleiben.
Ein weiterer wichtiger Unterschied betrifft den Wechsel. Bestimmte klassische PEG-Systeme können nicht einfach zu Hause gewechselt werden und benötigen für den Austausch einen medizinischen beziehungsweise endoskopischen Eingriff.
Button – klein und alltagstauglich
Der Button liegt sehr flach auf dem Bauch.
Das empfanden wir im Alltag als angenehm. Unter der Kleidung störte er kaum und es hing kein langer Schlauch dauerhaft am Körper.
Zum Sondieren wurde einfach die Verlängerung angeschlossen. Beziehungsweise so würde man es eigentlich machen. Weil sich Melina nicht mehr viel bewegte und auch nicht am Schlauch zog, liessen wir den Verlängerungsschlauch meistens dran und entfernen ihn nur zum Baden.
Ein Ballon-Button kann nach Ausbildung eines stabilen Gastrostomiekanals viel unkomplizierter gewechselt werden als eine klassische PEG. Je nach Versorgung können geschulte Eltern beziehungsweise Betreuungspersonen einen solchen Wechsel selbst durchführen.
Dafür muss bei einem Ballon-Button der Ballon wöchentlich kontrolliert und das System regelmässig gewechselt werden. Ausserdem kann ein Button – beispielsweise bei einem defekten Ballon – herausfallen. Dann muss rasch gehandelt werden, weil sich der Gastrostomiekanal verschliessen kann.
Das ist bei uns einige Male passiert. Wir hatten deshalb immer einen Ersatzbutton dabei. Wenn man mal keinen dabei hat, ist es sehr hilfreich, den alten, defekten wieder ins Loch zu stecken und mit einem Klebeband zu fixieren. So bleibt das Loch sicher offen.
Kann direkt ein Button gelegt werden?
Wir gingen damals den klassischen Weg: zuerst PEG, später Button.
Heute gibt es jedoch unterschiedliche Verfahren zur Anlage einer Gastrostomie. Abhängig von Anatomie, Alter, Grunderkrankung, Klinik und gewählter Operationstechnik kann bei manchen Kindern auch direkt ein Button beziehungsweise ein entsprechendes Gastrostomiesystem angelegt werden.
Ob das möglich und sinnvoll ist, sollte mit dem behandelnden kinderchirurgischen beziehungsweise gastroenterologischen Team besprochen werden.
Bei Melina war die Direkteinlage des Buttons geplant. Während der Operation wurde aus anatomischen Gründen jedoch anders entschieden.
Auch Fachgesellschaften empfehlen bei Kindern, die längerfristig enteral ernährt werden müssen, nach der initialen Anlage häufig den Wechsel auf ein Ballon- beziehungsweise Buttonsystem.
Dieses Bild ist KI-generiert und dient lediglich der Illustration.
Hätten wir die Sonde früher legen lassen sollen?
Diese Frage haben wir uns später durchaus gestellt.
Unsere Antwort lautet wahrscheinlich:
Ja – wenn wir damals besser informiert worden wären.
Nicht unbedingt sofort nach dem ersten Gespräch.
Aber wir hätten vermutlich früher begonnen, uns ernsthaft mit der Möglichkeit auseinanderzusetzen.
Was uns damals fehlte, war keine klare Aufforderung nach dem Motto:
„Das müssen Sie jetzt machen.“ So wurde es uns gesagt. Ohne Begründung.
Wir hätten jemanden gebraucht, der sich mit uns hinsetzt und erklärt:
- Was bedeutet eine PEG überhaupt?
- Warum könnte sie für Melina irgendwann hilfreich werden?
- Muss sie dann aufhören zu essen?
- Welche Risiken gibt es?
- Welche Alternativen gibt es?
- Wie sieht das Leben damit tatsächlich aus?
- Was ist eine PEG und was ein Button?
Und vor allem:
Woran erkennen wir, dass der richtige Zeitpunkt gekommen ist?
Mit diesem Wissen hätte sich die Entscheidung vermutlich weniger bedrohlich angefühlt.
Eine Sonde ist keine Niederlage
Vielleicht ist das der wichtigste Gedanke, den wir anderen Eltern aus unserer Erfahrung mitgeben möchten.
Eine Magensonde kann sich zunächst wie ein weiterer grosser Schritt in Richtung Krankheit anfühlen.
Als müsse man damit akzeptieren, dass das eigene Kind eine weitere Fähigkeit verliert.
Bei uns wurde sie letztlich aber etwas ganz anderes:
ein Stück Entlastung.
Wir mussten nicht mehr bei jedem Glas Flüssigkeit überlegen, ob Melina genug getrunken hatte.
Wir konnten Medikamente zuverlässig geben.
Wir konnten Ernährung ergänzen, wenn normales Essen nicht mehr ausreichte.
Und gleichzeitig durfte Essen weiterhin Genuss bleiben.
Genau das war für uns entscheidend.
PEG-Sonde – ja oder nein?
Darauf gibt es keine allgemeingültige Antwort.
Die Entscheidung hängt von der Erkrankung, der Schluckfähigkeit, der Ernährungssituation, möglichen Aspirationsrisiken, der erwarteten Dauer einer Sondenernährung und vielen weiteren individuellen Faktoren ab. Eine Gastrostomie wird bei Kindern unter anderem eingesetzt, wenn eine längerfristige sichere Versorgung mit Nahrung, Flüssigkeit oder Medikamenten notwendig wird.
Wir sind auch Familien begegnet, die sich bewusst gegen eine Sonde entschieden haben.
Und wir haben erlebt, wie belastend es sein kann, wenn Essen und Trinken bei fortschreitenden neurologischen Erkrankungen immer schwieriger werden.
Deshalb würden wir heute vor allem eines empfehlen:
Informiert euch frühzeitig – bevor ihr unter Zeitdruck entscheiden müsst.
Lasst euch erklären, welche Möglichkeiten es gibt. Fragt nach PEG, Button und möglichen Alternativen. Fragt, ob und wie weiterhin oral gegessen werden kann. Lasst euch die Systeme zeigen. Und wenn möglich, sprecht auch mit Familien, die bereits mit einer Sonde leben.
Die Entscheidung bleibt individuell.
Für Melina können wir rückblickend aber ganz klar sagen:
Die Magensonde legen zu lassen war die richtige Entscheidung.
Sie nahm ihr nichts weg.
Sie gab uns vielmehr die Möglichkeit, Essen weiterhin als etwas Schönes zu erleben – und alles Lebensnotwendige nicht mehr davon abhängig machen zu müssen.
Miterleben-Tipp
Wenn ihr über die Sonde selbst pürierte Nahrung verabreichen möchtet: Bittet darum, einen möglichst dicken Schlauch zu verwenden bei der Operation. Dies wurde uns geraten. Wir hatten es gewünscht, leider haben die Ärzte dann doch das Standartmodell verwendet. Es funktionierte, war aber zeitweise etwas mühsamer als notwendig. Bei einer anderen Familie haben wir später so einen dickeren Schlauch gesehen – viel praktischer!
Hinweis: Dieser Beitrag beschreibt unsere persönlichen Erfahrungen als Familie und ersetzt keine medizinische Beratung. Ob eine PEG, ein Button oder eine andere Form der Ernährung sinnvoll ist, sollte immer individuell mit dem behandelnden medizinischen Team sowie gegebenenfalls mit Fachpersonen aus Gastroenterologie, Ernährungsberatung und Schlucktherapie besprochen werden.
Die Bilder sind KI-generiert und dienen lediglich der Illustration. Bilder unserer Kinder behandeln wir sehr sorgfälltig.
