Entlastungsangebote sollen Familien entlasten. Eigentlich klingt das ganz einfach.
Für Familien mit einem pflegebedürftigen oder behinderten Kind ist es das aber nicht immer. Denn manchmal bedeutet ein Wochenende Entlastung zuerst einmal: organisieren, vorbereiten, packen, erklären, kontrollieren – und danach wieder alles auspacken und versorgen.
Bei uns war genau das lange ein Thema. Deshalb zeigen wir euch mit diesem Blogartikel einen möglichen Weg, wie Entlastung wirklich entlastend wird.
Wenn schon das Packen fast einen Tag dauert
Als Familie mit einem pflegebedürftigen Kind, einem behinderten Kind und einem Kleinkind zu verreisen, war für uns immer mit sehr viel Aufwand verbunden.
Besonders das Packen für Melina nahm enorm viel Zeit in Anspruch. Pflegematerial, Medikamente, Sondenzubehör, Hilfsmittel, Geräte, Kleidung und all die kleinen Dinge, die im Alltag selbstverständlich griffbereit waren, mussten für unterwegs zusammengesucht werden. Nichts durfte vergessen werden, denn vieles liess sich nicht einfach unterwegs schnell besorgen.
Für Melina allein dauerte das Packen teilweise fast einen ganzen Tag. Unsere Packlisten waren sehr lang.
Deshalb überlegten wir uns bei kurzen Aufenthalten manchmal dreimal, ob sich der Aufwand überhaupt lohnte.
Auch bei den von der Kinderspitex angebotenen Pflegewochenenden in der Villa Kunterbunt stellten wir uns diese Frage: Ist das für uns wirklich Entlastung – oder entsteht davor und danach so viel zusätzliche Arbeit, dass am Ende kaum etwas davon übrig bleibt?
Eine grosse Hilfe waren damals unsere Nachtwachen. Wenn Melina ruhig schlief, halfen sie uns manchmal dabei, ihre Sachen und Kisten für den nächsten Aufenthalt vorzubereiten. Für uns war das eine enorme Entlastung.
Die Wochenenden im Kinderhospiz Allani
In den letzten beiden Jahren durfte Melina ungefähr alle zwei Monate ein Wochenende im Kinderhospiz Allani verbringen.
Diese Wochenenden waren für uns wertvoll. Gleichzeitig war uns schnell klar: Damit diese Zeit wirklich entlastend sein konnte, mussten wir eine Lösung für die ganze Vorbereitung finden.
Denn wenn wir vor jedem Aufenthalt stundenlang Material zusammensuchen und danach wieder alles verräumen mussten, verlagerte sich die Belastung einfach auf einen anderen Zeitpunkt.
Also begannen wir, unser Pack-System komplett neu zu organisieren.
Drei grosse Kisten – und ein festes System
Wir stellten drei grosse Kisten zusammen. Darin befanden sich wiederum kleinere Boxen für die verschiedenen Bereiche.
Alles bekam seinen festen Platz.
Die Kisten und Boxen wurden thematisch und farblich markiert und sehr genau angeschrieben. Auf den Beschriftungen stand nicht nur, was hineingehörte, sondern auch wie viel davon vorhanden sein sollte.
Zum Beispiel:
- Pflegematerial
- Sondenzubehör
- Medikamente und medizinisches Zubehör
- Hygieneartikel
- Kleidung und persönliche Dinge
Einige Geräte und Gegenstände, die nicht allzu teuer waren und die wir regelmässig benötigten, kauften wir ein zweites Mal. Sie blieben dauerhaft bei den gepackten Sachen.
Dadurch mussten wir nicht jedes Mal überlegen, was gerade zu Hause gebraucht wurde und was mitgegeben werden konnte.
Nach dem Aufenthalt war vor dem nächsten Aufenthalt
Der wichtigste Teil unseres Systems war jedoch:
Die Kisten wurden nach einem Aufenthalt nicht mehr vollständig ausgepackt.
Verbrauchtes Material wurde direkt wieder ergänzt und alles kam zurück an seinen festen Platz.
Oft übernahm auch das eine unserer Nachtwachen, während sie Melina über die Kamera überwachte. Sie konnte anhand der Beschriftungen genau sehen, was fehlte und in welcher Anzahl es wieder aufgefüllt werden musste.
Dadurch waren die Kisten praktisch ständig bereit für den nächsten Aufenthalt.
Kurz vor dem Wochenende mussten wir nur noch die Dinge ergänzen, die nicht dauerhaft gepackt werden konnten – beispielsweise Verderbliches, bestimmte Medikamente oder Geräte wie Überwachungs- und Sondengeräte, die wir auch zu Hause benötigten.
Aus einem Packaufwand von vielen Stunden wurde so eine überschaubare Vorbereitung.
Und beim Packen geht es nicht nur um den Aufwand, sondern auch um Sicherheit. Je nachdem, auf welche medizinischen Geräte, Medikamente oder Pflegematerialien ein Kind angewiesen ist, kann ein fehlendes Teil schnell zum Problem werden. Besonders wenn die Betreuung von Menschen übernommen wird, die das Kind und seine Abläufe noch nicht so gut kennen, ist eine klare Ordnung enorm hilfreich. Wenn alles seinen festen Platz hat, eindeutig beschriftet und vollständig vorhanden ist, erleichtert das die Pflege und gibt allen Beteiligten mehr Sicherheit.
Entlastung beginnt manchmal lange vor dem eigentlichen Entlastungsangebot
Für uns hat dieses System sehr viel verändert.
Erst dadurch wurden Melinas Wochenenden ausser Haus wirklich zu dem, was sie sein sollten:
Entlastungswochenenden.
Denn Entlastung bedeutet nicht nur, dass jemand während einiger Stunden oder Tage die aufwändige Pflege und Betreuung übernimmt.
Zur Entlastung gehört auch alles, was davor und danach passiert.
- Wie viel muss vorbereitet werden?
- Wie viel muss organisiert werden?
- Wer packt?
- Wer räumt wieder aus?
- Was muss jedes Mal neu erklärt werden?
Gerade bei einem Kind mit komplexem Pflegebedarf können diese unsichtbaren Aufgaben enorm viel Energie kosten.
Unser Kistensystem konnte diese Arbeit natürlich nicht vollständig verschwinden lassen. Aber es machte sie planbar, übersichtlich und deutlich kleiner.
Und manchmal sind es genau solche organisatorischen Lösungen, die darüber entscheiden, ob sich ein Entlastungsangebot tatsächlich wie Entlastung anfühlt.
Unser Miterleben-Tipp
Wenn ein Kind regelmässig zur Kurzzeitpflege, in ein Kinderhospiz oder zu einem Entlastungswochenende geht, kann sich eine dauerhaft gepackte Grundausstattung sehr lohnen.
Hilfreich waren für uns besonders:
- grosse, stabile Transportkisten
- kleinere Boxen innerhalb der Kisten
- eine klare Aufteilung nach Themen
- unterschiedliche Farben zur schnellen Orientierung
- genaue Beschriftungen
- Mengenangaben auf den Boxen
- wenn möglich doppelt vorhandene günstige Geräte oder Alltagsgegenstände
- direktes Auffüllen nach jedem Aufenthalt statt Packen kurz vor dem nächsten
So muss vor dem nächsten Aufenthalt nicht wieder alles neu zusammengesucht werden.
Denn ein Entlastungsangebot sollte nicht zuerst möglichst viel zusätzliche Arbeit verursachen müssen, bevor es überhaupt entlasten kann.
Manchmal braucht es deshalb nicht mehr Hilfe – sondern ein System, das dafür sorgt, dass die vorhandene Hilfe auch wirklich bei der Familie ankommt.
Mehr über unsere Erfahrungen mit dem Kinderhospiz Allani erfährst du in diesem Blogbeitrag.
